今天是世界血友病日。血友病對(duì)大眾來說是個(gè)陌生的名詞。的確，血友病屬于一種罕見病，然而，很多血友病的患者往往會(huì)遇到醫(yī)院不愿收治，治療不及時(shí)等問題。那么醫(yī)院不愿收治的原因何在?患者又該向誰求助呢?為此記者特地采訪了云南博愛血友病關(guān)愛中心的項(xiàng)目主管，請(qǐng)他談?wù)勓�友病治療的現(xiàn)狀與困境。

　　血友病收治為何難

　　目前，血友病收治困難主要原因有三：一是因?yàn)楹芏噌t(yī)院醫(yī)護(hù)人員并不了解這種罕見病，尤其是基層醫(yī)院，很多醫(yī)院對(duì)血友病并不熟悉。

　　二是藥品需求少，成本高。不少醫(yī)院并沒采購凝血因子——目前唯一的血友病治療特效藥物。因?yàn)榇怂幬锸紫裙��?yīng)在很多地方并不充足;其次血友病患者人數(shù)少，采購來之后銷量也小，而醫(yī)院需要考慮血液制品的冷藏問題以及保質(zhì)期短等問題，效益不高。

　　三是即使采購有藥，此藥價(jià)格昂貴，血友病患者又大多不需其他藥物和手術(shù)治療，因此藥占比很高，院方很為難。

　　血友病救助困境

　　患者有困難時(shí)，因行動(dòng)不便，多是通過網(wǎng)絡(luò)求助，我國各地多有患者自助組織，患者大部分通過QQ群和自助組織互通信息。尋求民政等政府救助時(shí)往往需要上門求助，比較受限。

　　在公益救助方面，社會(huì)救助比較少，因?yàn)檫@是一種終生性疾病，社會(huì)愛心救助可以救急，但很難救助一生。

　　至于偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的患者上網(wǎng)都比較困難，貧困患者很少能為外界所知，更難提到救助。

　　血友病的醫(yī)療保險(xiǎn)政策如何

　　目前，血友病有關(guān)的醫(yī)保政策正逐步改善，在罕見病類群中屬于目前相對(duì)比較好的政策。多數(shù)地區(qū)的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保都將血友病納入特殊病或大病救助范疇，新農(nóng)合和城鎮(zhèn)職工醫(yī)保也陸續(xù)納入。國外藥商也對(duì)患者開展一些慈善援助活動(dòng)，并在努力嘗試與政府層面的醫(yī)保合作以減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　血友病家庭治療政策有待完善

　　血友病患者用藥要求很及時(shí)，出血后最好及時(shí)用藥，否則止血越發(fā)困難，越拖得時(shí)間長用藥量越大。然而發(fā)病的患者往往難以行動(dòng)，很難前往醫(yī)院就診;社區(qū)和基層醫(yī)院又多數(shù)沒有治療血友病的條件，因此血友病的家庭治療非常重要。

　　發(fā)達(dá)國家的患者大多采取的是家庭治療，而且這種方式也減輕了公共醫(yī)療資源的浪費(fèi)，因?yàn)檠�友病患者治療方式很簡單，除了輸入凝血因子之外并不需要其他治療�?/p>

　　在我國，血友病納入門診特殊病范疇后，可以門診治療而不必住院。但患者往往要準(zhǔn)備一些應(yīng)急藥物放在家里，不是每次發(fā)病都要去醫(yī)院開藥�？墒亲孕胁少徎丶业哪�血因子往往得不到醫(yī)院認(rèn)可，因此患者很多只學(xué)習(xí)自我注射。這一部分是有待政策進(jìn)一步完善的地方。