今天是世界血友病日。血友病對(duì)大眾來說是個(gè)陌生的名詞。的確,血友病屬于一種罕見病,然而,很多血友病的患者往往會(huì)遇到醫(yī)院不愿收治,治療不及時(shí)等問題。那么醫(yī)院不愿收治的原因何在?患者又該向誰求助呢?為此記者特地采訪了云南博愛血友病關(guān)愛中心的項(xiàng)目主管,請(qǐng)他談?wù)勓巡≈委煹默F(xiàn)狀與困境。
血友病收治為何難
目前,血友病收治困難主要原因有三:一是因?yàn)楹芏噌t(yī)院醫(yī)護(hù)人員并不了解這種罕見病,尤其是基層醫(yī)院,很多醫(yī)院對(duì)血友病并不熟悉。
二是藥品需求少,成本高。不少醫(yī)院并沒采購凝血因子——目前唯一的血友病治療特效藥物。因?yàn)榇怂幬锸紫裙⿷?yīng)在很多地方并不充足;其次血友病患者人數(shù)少,采購來之后銷量也小,而醫(yī)院需要考慮血液制品的冷藏問題以及保質(zhì)期短等問題,效益不高。
三是即使采購有藥,此藥價(jià)格昂貴,血友病患者又大多不需其他藥物和手術(shù)治療,因此藥占比很高,院方很為難。
血友病救助困境
患者有困難時(shí),因行動(dòng)不便,多是通過網(wǎng)絡(luò)求助,我國各地多有患者自助組織,患者大部分通過QQ群和自助組織互通信息。尋求民政等政府救助時(shí)往往需要上門求助,比較受限。
在公益救助方面,社會(huì)救助比較少,因?yàn)檫@是一種終生性疾病,社會(huì)愛心救助可以救急,但很難救助一生。
至于偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的患者上網(wǎng)都比較困難,貧困患者很少能為外界所知,更難提到救助。
血友病的醫(yī)療保險(xiǎn)政策如何
目前,血友病有關(guān)的醫(yī)保政策正逐步改善,在罕見病類群中屬于目前相對(duì)比較好的政策。多數(shù)地區(qū)的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保都將血友病納入特殊病或大病救助范疇,新農(nóng)合和城鎮(zhèn)職工醫(yī)保也陸續(xù)納入。國外藥商也對(duì)患者開展一些慈善援助活動(dòng),并在努力嘗試與政府層面的醫(yī)保合作以減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
血友病家庭治療政策有待完善
血友病患者用藥要求很及時(shí),出血后最好及時(shí)用藥,否則止血越發(fā)困難,越拖得時(shí)間長用藥量越大。然而發(fā)病的患者往往難以行動(dòng),很難前往醫(yī)院就診;社區(qū)和基層醫(yī)院又多數(shù)沒有治療血友病的條件,因此血友病的家庭治療非常重要。
發(fā)達(dá)國家的患者大多采取的是家庭治療,而且這種方式也減輕了公共醫(yī)療資源的浪費(fèi),因?yàn)檠巡』颊咧委煼绞胶芎唵,除了輸入凝血因子之外并不需要其他治療?/p>
在我國,血友病納入門診特殊病范疇后,可以門診治療而不必住院。但患者往往要準(zhǔn)備一些應(yīng)急藥物放在家里,不是每次發(fā)病都要去醫(yī)院開藥?墒亲孕胁少徎丶业哪蜃油貌坏结t(yī)院認(rèn)可,因此患者很多只學(xué)習(xí)自我注射。這一部分是有待政策進(jìn)一步完善的地方。
- 對(duì)癥檢查,查必要項(xiàng)目,提供規(guī)范檢查結(jié)果,拒絕虛假結(jié)果
- 對(duì)癥施術(shù),做必要治療,采用規(guī)范治療手段,拒絕過度治療
- 對(duì)癥開方,用必要藥品,實(shí)施規(guī)范用藥標(biāo)準(zhǔn),拒絕盲目用藥
- 明確定價(jià),做惠民醫(yī)療,推行國家規(guī)范價(jià)格,拒絕高價(jià)醫(yī)療
- 崇尚醫(yī)德,以卓越服務(wù),執(zhí)行規(guī)范服務(wù)流程,拒絕天理漠視