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缺醫(yī)少藥不被了解 罕見病診治之路困難重重
文章來源：聊城市第四人民醫(yī)院
日期：2015-03-03
作者：聊城市第四人民醫(yī)院宣傳中心
2月28日是國際罕見病日。去年網(wǎng)絡(luò)上風行的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動讓許多人認識到了罕見病“漸凍癥”。目前國際上確認的罕見病就多達五六千種，我國的罕見病大約有30余種，涉及了一千萬的患者。然而由于公眾認識不足，他們往往被忽視，缺醫(yī)少藥的現(xiàn)狀又讓其診治之路困難重重。
“很多人在冰桶挑戰(zhàn)出現(xiàn)之前，連罕見病三個字都沒聽說過。”罕見病發(fā)展中心主任黃如方說，“社會公眾對于罕見疾病的了解，實際上是遠遠不夠的。”
黃如方是一位一名罕見病患者。2008年，當他發(fā)起成立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心時，罕見病的概念在中國仍然鮮為人知。
“很多人會問，罕見病和我有什么關(guān)系？”黃如方說，“80%以上的罕見疾病都是由于基因的缺陷所導致的。每個人出生的過程當中，都有可能發(fā)生這樣的基因突變?nèi)毕莸目赡苄�，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見病的可能性存在的。”
他認為，除公眾認識不足之外，因為缺醫(yī)少藥而耽誤診治也是當前的突出問題。
“我們看疑難雜癥一般會去協(xié)和醫(yī)院，真正從地方上來的罕見病患者，到了協(xié)和醫(yī)院是最后一條路，大部分人可能在就醫(yī)的過程中被漏診甚至誤診，這樣的現(xiàn)象非常普遍。其實我們國家的罕見病診斷率是非常低的，大多數(shù)沒有被科學、及時地診斷出來。”黃如方說。
缺乏藥物是目前病人最急迫的。黃如方表示，美國在過去的30年批準了400多個治療罕見病的藥物，但國際確認的罕見疾病有數(shù)千種，也就是說，其中大部分疾病沒有治療的藥物。
他同時提到，對于已有藥物，在用藥的醫(yī)療的保障上面，我國和國外還存在一定差距。對此，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任王任直舉例說：“肢端肥大癥是罕見病之一，目前已經(jīng)有治療的藥物，但是價格很貴，國內(nèi)很多病人都難以接受，而在歐美很多發(fā)達國家，這種藥都是免費的。”
黃如方希望，罕見病藥物能被納入醫(yī)保。“我們每一天都能收到很多病人的求助，但我們其實是很無奈的，因為幫不到他們。希望醫(yī)藥的研發(fā)、政府的相關(guān)政策，能夠更進一步地去推進。”
- 對癥檢查，查必要項目，提供規(guī)范檢查結(jié)果，拒絕虛假結(jié)果
- 對癥施術(shù)，做必要治療，采用規(guī)范治療手段，拒絕過度治療
- 對癥開方，用必要藥品，實施規(guī)范用藥標準，拒絕盲目用藥
- 明確定價，做惠民醫(yī)療，推行國家規(guī)范價格，拒絕高價醫(yī)療
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