4月2日是第七個世界自閉癥日,自閉癥對大家也許并不陌生,很多人都看過《海洋天堂》,李連杰飾演的父親,再得知自己患癌后,最大心愿是教會患病孩子獨立生存,場面感動著無數(shù)人。今天,就讓我們走進那些自閉癥患者家庭,看看他們與疾病抗爭中遇到了哪些困難?
湖南郴州曹先生透露,“孩子現(xiàn)在兩歲多,一個月左右之前檢查出來患重度自閉癥,F(xiàn)在什么都退步了,語言退步、沒有模仿能力、對東西特別刻板、喜歡一個人到處亂走。目前家里經(jīng)濟條件差,沒有經(jīng)濟來源,自己身體又不好,沒法帶著孩子。只治療一次,就花費4000元醫(yī)療費,自己對未來充滿了恐懼。當?shù)匮a助政策沒有實質(zhì)性幫助,補助政策是六個患病兒童名額免費上半年小學。”面對采訪時,曹先生聲音變得有些哽咽,無力地說出,希望政府政策能惠及到每個人,有實質(zhì)性的幫助。
煙臺陳先生說:“寧可孩子走在我們前面,白發(fā)人送黑發(fā)人,或者走時把孩子帶上,也不愿意我們走后孩子無依無靠。”陳先生的孩子患有自閉癥,原本幸福的家庭一下子陷入困境,夫妻雙方原都在當?shù)啬硶嬍聞账ぷ,收入還可以。但孩子患病后,妻子被迫離職照顧孩子,家庭也因病致貧。陳先生大致算了一個賬,治療需要到外地去,孩子每個月治療費用是3900,房租2000,每個月固定花費近六千塊錢。陳先生強調(diào),其實自閉癥已經(jīng)被納入到了殘疾人,殘疾人相關(guān)補助自閉癥患者都會享受到。但有個問題是,不能異地補助,例如在當?shù)刂委煫@得補助2000元,到外地治療后,就沒有相關(guān)補助,這樣,家庭擔負的經(jīng)濟壓力就非常大。
除此之外,他們最關(guān)心是孩子托養(yǎng)問題,當父母走后,孩子如何生存?自閉癥目前全世界沒有好治療方法,一輩子都是在治療階段,所以,當父母走后,孩子生存成了他們最大困擾。
陳先生提出三個問題:1、異地補貼問題,是否能夠異地看病補助;2、政府是否成立公立托養(yǎng)機構(gòu),解決他們百年之后孩子生存問題;3、托養(yǎng)機構(gòu)應該在他們步入老齡化,無力管孩子時,就起到相應作用。
很多自閉癥患者父母已到花甲之年,他們正苦尋一些公立托養(yǎng)機構(gòu),希望政府多一些關(guān)心。他們每個人都曾有過一個幸福的家庭,都曾因孩子降臨而興奮過,但現(xiàn)在,卻都因孩子患病而苦苦追尋著。
- 對癥檢查,查必要項目,提供規(guī)范檢查結(jié)果,拒絕虛假結(jié)果
- 對癥施術(shù),做必要治療,采用規(guī)范治療手段,拒絕過度治療
- 對癥開方,用必要藥品,實施規(guī)范用藥標準,拒絕盲目用藥
- 明確定價,做惠民醫(yī)療,推行國家規(guī)范價格,拒絕高價醫(yī)療
- 崇尚醫(yī)德,以卓越服務,執(zhí)行規(guī)范服務流程,拒絕天理漠視